Uit de burgerschapskalender:

Als mantelzorger zorg je langdurig en onbetaald voor een familielid, vriend of kennis die chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend is. Heel vanzelfsprekend, vinden de 3,7 miljoen mantelzorgers in Nederland. “Maar dan wil je wel dat je goede ondersteuning krijgt, als het even niet meer gaat”, aldus een deelnemer aan de discussie in Bergen op Zoom.

10 november Dag van de Mantelzorg

Het zorgen voor kinderen (vaak overigens niet onder mantelzorg gerekend), voor ouderen, gehandicapten en mensen die getroffen zijn door calamiteiten zijn allemaal te zien als wederkerige, sociale activiteiten die zowel voor de verzorger als de verzorgde van cruciaal belang zijn. Deze zorg valt onder de populaire gezondheidszorg: niet onder de reguliere medische zorg en evenmin onder alternatieve geneeswijzen. Het lijkt wel alsof deze vorm van zorg steeds verder af komt te staan van reguliere zorg; de zorg die mantelzorgers bieden wordt immers steeds minder gedaan in ziekenhuizen en verpleegtehuizen. Praktische hulp voor alledaagse beslommeringen, emotionele steun, het uiten van morele solidariteit en verantwoordelijkheid voor de ander en een erkenning en bevestiging van die ander; het zijn zaken waar u nauwelijks nog op hoeft te rekenen in de reguliere zorg. Wanneer iemand op zijn/haar sterfbed ligt komt er nog een taak bij; één die heel simpel lijkt maar mensen heel moeilijk en zwaar vinden: het simpelweg er zijn voor en met de stervende zonder enige verwachting op herstel. Zo opgevat is mantelzorg een fundamentele en existentiële activiteit die iets zegt over de relatie met andere mensen en over andere activiteiten; het is een activiteit die er écht toe doet. Juist in een materiële samenleving als de onze is het misschien nog wel de enige activiteit die daaronder geschaard kan worden. Toch heeft het volgens mij niet zoveel status en mijn indruk is dat het toenemende belang van mantelzorg vooral een bezuinigingsoperatie is die volledig voorbij gaat aan de fundamentele en existentiële kenmerken ervan. Waarschijnlijk is één van de redenen dat het weinig status heeft het gegeven dat mantelzorg ‘nu eenmaal’ vooral door vrouwen gedaan werd en wordt wat vrijwel altijd betekent dat de status ‘nu eenmaal’ lager is.

Dit is eigenlijk het verhaal van Arthur Kleinman, één van de meest vooraanstaande medisch antropologen. Hij is psychiater en antropoloog en heeft onderzoek verricht in China en Taiwan naar depressie, epilepsie, schizofrenie en zelfmoord. Zijn belangrijkste publicaties zijn Patients and Healers in the Context of Culture; Social Origins of Distress and Disease: Neurasthenia, Depression and Pain in Modern China; The Illness Narratives; Rethinking Psychiatry; Culture and Depression (co-editor); Social Suffering (co-editor). Zijn recente boek What Really Matters gaat precies over mantelzorg. Nu doen antropologen dat over het algemeen op basis van participerende observatie, maar dit geval is iets bijzonders. In 2003 kregen hij en zijn vrouw te horen dat zijn vrouw de ziekte van Alzheimer had. What really matters is gebaseerd op zijn ervaringen, analyse en zelf-reflectie met betrekking tot de zorg voor zijn vrouw. In een artikel voor het Harvard Magazine maakt Kleinman zijn punt nog eens duidelijk:
Arthur Kleinman on the societal and medical ramifications of caregiving | Harvard Magazine Jul-Aug 2010

My own experience of being the primary caregiver for my wife, on account of her neurodegenerative disorder, convinces me yet further that caregiving has much less to do with doctoring than the general public realizes or than medical educators are willing to acknowledge. Caregiving is about skilled nursing, competent social work, rehabilitation efforts of physical and occupational therapists, and the hard physical work of home healthcare aides. Yet, for all the efforts of the helping professions, caregiving is for the most part the preserve of families and intimate friends, and of the afflicted person herself or himself. We struggle with family and close friends to undertake the material acts that sustain us, find practical assistance with the activities of daily living, financial aid, legal and religious advice, emotional support, meaning-making and remaking, and moral solidarity. About these caregiving activities, we know surprisingly little, other than that they come to define the quality of living for millions of sufferers.

In dit artikel, gebaseerd op twee artikelen die hij schreef voor de Lancet (HIER en HIER) stelt hij eigenlijk dat de hedendaagse zorg mank gaat door een paradox. De balans tussen wetenschap en technologie aan de ene kant en aan de andere kant het verzorgen is zo ver doorgeslagen naar het eerste dat het verzorgen nog maar een zwakke schaduw is van wat het eens zou zijn geweest. Sterker nog, het opleiden van medische studenten als wetenschappelijk-technische experts diskwalificeert hen eigenlijk in toenemende mate als verzorger. En nog sterker, zou ik er aan willen toevoegen, wegens het gebrek aan status voor verzorging leidt een toenemende nadruk op verzorging in de opleiding waarschijnlijk tot een diskwalificatie als technisch expert. Opvallend in het artikel en ook in het boek is dat Kleinman zeer persoonlijke, ontroerende verhalen en anecdotes afwisselt met heel afstandelijke beschouwingen en dat die over het algemeen naadloos bij elkaar passen:Arthur Kleinman on the societal and medical ramifications of caregiving | Harvard Magazine Jul-Aug 2010

I lead her across the living room, holding her hand behind my back, so that I can navigate the two of us between chairs, sofas, end tables, over Persian rugs, through the passageway and into the kitchen. I help her find and carefully place herself in a chair, one of four at the oval-shaped oak table. She turns the wrong way, forcing the chair outward; I push her legs around and in, under the table’s edge. The sun streams through the bank of windows. The brightness of the light and its warmth, on a freezing winter’s day, make her smile. She turns toward me. The uneven pupils in Joan Kleinman’s green-brown eyes look above and beyond my head, searching for my face. Gently I turn her head towards me. I grin as she raises her eyebrows in recognition, shakes her long brown hair, and the soft warmth of her sudden happiness lights up her still strikingly beautiful face. “Wonderful!” she whispers. “I’m a Palo Alto, a California, girl. I like it warm.”

In een interview op PBS geeft Kleinman nog iets meer een inkijkje in zijn persoonlijke beleving en de relatie met zijn werk als wetenschapper.
October 1, 2010 ~ Arthur Kleinman on Caregiving | Religion & Ethics NewsWeekly

KLEINMAN: I think it’s the sadness, the sense of a deepening despair—that you realize that this is not going to go away. This is going to get worse. You realize that this is a terminal illness.

ABERNETHY: As Dr. Kleinman balanced his work and his caregiving, he says he found great meaning in the Chinese Confucian tradition he and his wife had both studied.

KLEINMAN: The deep commitment to family, the idea that family was central to everything that you did. The respect you have for somebody else—that your own humanness deepens as you engage the humanness of somebody else.

I found that that relationship became increasingly tied to my moral view of things—that I had enormous respect for her, that I felt that it was crucial for me to help her maintain her dignity. There is something remarkable about that feeling of being present with someone else, and I felt that for a long time in our relationship, and I felt that deepen as there were more acts for me to do. It was in the doing that I felt I was a caregiver. Not in thinking about it, not in talking to people about it, but actually doing it. The acts themselves I saw as moral acts.

Deze artikelen en zijn boek zijn eigenlijk hedendaagse monumenten van existentiële antropologie; diep persoonlijk afgewisseld met analytische beschouwen over het mens-zijn en het in-de-wereld-zijn oftewel (en veel te kort door de bocht) hoe men zich verhoudt tot de wereld om hen in heen. De kwaliteiten die Kleinman legt bij mantelzorg maken mantelzorg voor hem misschien wel datgene wat een mens een mens maakt. En dit alles naar aanleiding van een onderzoek naar zorg voor een vrouw die misschien door Alzheimer wel een deel van dat menszijn verliest. Ik heb het idee dat Kleinman net zoals vele mantelzorgers telkens blijven zoeken naar dat kleine tekentje van menszijn. En in dit geval gaat het dus niet om zomaar een vrouw, maar om zijn vrouw met wij hij zijn leven deelt en van wie hij duidelijk erg veel houdt:
October 1, 2010 ~ Arthur Kleinman on Caregiving | Religion & Ethics NewsWeekly

The memory may go. They may not recognize who you are, may not remember from minute to minute what you said. But you can still see, in the way they respond to you, feelings, deep feelings that represent the fact that they know you’re important in their life even though they’re not quite sure whether you’re the husband or the son or what your name is and the like.

En net als zovelen kwam ook Kleinman voor het moment dat hij het zelf niet meer aankon:
October 1, 2010 ~ Arthur Kleinman on Caregiving | Religion & Ethics NewsWeekly

But by last summer Kleinman had come to realize that his wife needed more care than he could give. So, reluctantly, he moved her to a nursing home.

KLEINMAN: That was the most difficult thing. That is, that I had made up my mind that I would take care of my wife until the end, and I did it for seven to eight years until a point at which I recognized I couldn’t do it anymore. I couldn’t handle—and I’m a psychiatrist—I could not handle the agitation part of it, where she became so agitated and so distressed, and she really needed a safe place to be, etc., where she would be less paranoid and less threatened by things.

De quote van de burgerschapskalender dat we toch wel wat hulp willen, is een meer dan een kostenpost zoals het zo vaak gezien wordt. Het is een worsteling van enerzijds toe te moeten geven dat het echt niet meer anders kan en anderzijds ook dat dan vaak toch écht het laatste stadium ingaat. October 1, 2010 ~ Arthur Kleinman on Caregiving | Religion & Ethics NewsWeekly

KLEINMAN: When you’ve been deeply in love with someone for 45 years and greatly enmeshed together, that issue of distance is a recognition that someone is dying, that this is approaching the end, that you yourself are preparing yourself for the end, and I think it’s very difficult. I think it’s very, very difficult. I found it to be extremely, extremely difficult.

[youtube:http://www.youtube.com/watch?v=Ny4izkgnX_k]